Bé Nguỹen Thùy Dương ở xóm Đồng Chuỗng – Quang Sơn – Đồng Hỷ - Thái Nguyên.

[ALnML]

Bé Mông Nguyễn Thùy Dương (sinh năm 2010),. Bố là anh Mông Văn Minh (sinh năm 1982), mẹ là chị Nguyễn Thị Thắm (sinh năm 1986), tại xóm Đồng Chuỗng – Quang Sơn – Đồng Hỷ - Thái Nguyên.

Từ khi mới lọt lòng bé Dương đã mang trong mình một lúc hai căn bệnh hiểm nghèo, căn bệnh tim bẩm sinh và bệnh tăng sản thượng thận bẩm sinh.

Trong căn nhà bị bịt kín cửa chính, chúng tôi ngồi dưới nền nhà nghe câu chuyện xót lòng về hoàng cảnh gia đình của bé Dương.
Vợ chồng chị Thắm sinh được hai đứa con, con trai cả là Mông Nguyễn Du (sinh năm 2006) hiện tại đang là học sinh lớp 2 tại Trường tiểu học Quang Sơn, xã Quang Sơn, huyện Đồng Hỷ, tỉnh Thái Nguyên. bé Mông Nguyễn Thùy Dương là con gái thứ hai của anh chị.

Sinh ra giữa nơi đất núi rừng, bé Dương lại không khỏe như những đứa bé sơ sinh khác. Khi bé được 20 ngày tuổi gia đình bắt đầu thấy bé có biểu hiện tụt cân, khó thở, khóc ròng suốt đêm, cơ thể tím tái dần , gia đính anh Minh và chị Thắm đưa bé đi bệnh viện khám thì được cho biết bé bị bệnh TIM BẨM SINH. Một tháng 20 ngày sau khi thấy con gái có biểu hiện lạ, anh chị lại đưa con xuống bệnh viện Tỉnh để khám ,thì bàng hoàng nhận được kết luận của bác sĩ là ngoài căn bệnh hở van tim, còn buồn hơn khi bố mẹ bé Dương đứa con gái bé nhỏ về bệnh viện nhi trung ương kiểm tra lại thì bé còn mắc thêm căn bệnh TĂNG SẢN THƯỢNG THẬN BẨM SINH.

Đắng lòng thương con nhưng không có tiền chữa hai vợ chồng anh chị lại lếch thếch bồng con về, tuy nhiên cả hai căn bệnh đều là những bênh hiểm nghèo nhất là căn bênh tăng sản thượng thận bẩm sinh, do không được uống thuốc lên một khoảng thời gian ngắn sau bé Dương có những triệu chứng rối loạn âm đạo , cần phải phẫu thuật. Thương con, anh chị quyết định bán đi 2 sào ruộng duy nhất của gia đình để lấy tiền mổ cho con, vậy là mới 11 tháng tuổi bé Dương đã phải nằm trên bàn mổ, cũng kể từ đó đến nay cuộc sống của bé Dương gắn chặt với những viên thuốc.

Vì gia đình chỉ trông chờ vào nghề nông nên cuộc sống rất vất vả, không đủ điều kiện để đưa bé Dương đi khám và lấy thuốc định kỳ mỗi tháng một lần tại Hà Nội nên Cứ ba tháng một lần chị Thắm và chồng lại đùm cơm, địu con về bệnh viện Nhi Trung Ương, khoa nội tiết , để khám và lấy thuốc cho con, chị tâm sự : “ đúng ra là một tháng phải cho con đi khám một lần, nhưng nhà mình nghèo quá, có một sào ruộng làm không đủ bốn miệng ăn, chồng đi làm vác gỗ một ngày mệt lắm cũng chỉ được 70 nghìn , hôm nào mưa thì người ta lại không thuê, lại không có tiền. Mỗi lần đi khám và mua thuốc cho cháu là mất 5 triệu rồi, tiền bán đất cũng sắp hết rồi, anh em giúp đỡ nhiều rồi cũng không giúp được nữa đành phải để dành , đi dành thôi !” .

Được biết hai loại thuốc quan trọng đang lắm giữ sự sống của bé Dương là thuốc FLORINEF ( giá 2 triệu 9 trăm nghìn ) và thuốc Huhajo ( giá 400k). Đây là thuốc giúp bé sống ổn định, sống chung với bệnh tăng sản thượng thận bẩm sinh và điều trị theo dõi bệnh tim bẩm sinh, cả hai loại thuốc này đều là thuốc nhập ngoại nên không được bảo hiểm y tế chi trả.

Nếu ngừng thuốc lâu quá bé sẽ có những biến chứng mà không có biện pháp y tế kịp thời sẽ dần đến tử vong. Hiện tại gia đình bé càng ngày càng khó khăn khi đất đã không còn để bán, bệnh của bé càng ngày càng nặng,gia đình bé đang phải dè sẻn từng viên thuốc lại để kéo dài sự ổn định về sức khỏe cho con, nhìn bé hồn nhiên chơi đùa với các bạn mà chị Thắm không cầm được nước mắt. Nếu ai đã là cha là mẹ chắc không khỏi đau lòng khi chứng kiến cảnh con cái mình đang phải đương đầu một lúc với 2 căn bệnh hiểm nghèo.

Chúng tôi rất mong những tấm lòng hảo tâm, tổ chức vì con trẻ hãy mở rộng vòng tay cưu mang và cứu lấy cuộc sống của bé Dương.

Mọi sự ủng hộ xin gửi về :
Mẹ của bé chị Nguyễn Thị Thắm SĐT: 0969.340.358.
ĐỊA CHỈ: xóm Đồng Chuỗng - Quang Sơn - Đồng Hỷ - Thái Nguyên.

Thông tin từ các bạn tình nguyện Thái Nguyên Cỏ Bợ

 

[metyruoi]

Ðề: Bé Nguyễn Thùy Dương ở xóm Đồng Chuỗng – Quang Sơn – Đồng Hỷ - Thái Nguyên.

Hix, bệnh nà nan giải lắm, chỉ cậy nhờ vào thuốc thôi!!!!

Tim thì chỉ bị thông liên thất hẹp, lỗ thông đã tự khít lại rồi, không phải bận tâm đến nữa, còn bệnh Tăng sản thượng thận bẩm sinh mới là nỗi lo lắng lớn, vì đây là căn bệnh do di truyền, phải sử dụng thuốc suốt đời.

Lúc mới sinh bé đã có bộ phận sinh dục ngoài bất thường, âm vật to, các môi dính liền nhau (lưỡng tính ở bộ phận sinh dục ngoài)...Bé đã phẫu thuật lúc chưa đầy 1 tuổi, tách 2 môi của bộ phận sinh dục, kéo dài ra về đúng kích thước. Bé bây giờ nặng 15kg, cao 94cm, cao hơn trẻ ở độ tuổi này, bệnh phát triển theo trình tự thông thường, tuổi xương phát triển nhanh hơn tuổi đời, đến 10-12 tuổi là ngừng phát triển vĩnh viễn.

Bệnh này còn làm cho dậy thì sinh dục sớm, sau thì kinh nguyệt thất thường, mất kinh, không phát triển tuyến vú, mọc râu, rậm lông...khả năng vô sinh rất cao.

Hàng tháng mẹ bé có tham gia CLB các ông bố bà mẹ có con bị bệnh này nên cũng hiểu rõ về bệnh tình, tiến trình phát triển của bệnh và những nguy cơ sau này. Mẹ bé nói nỗi lo lớn nhất là sau này không thể lập gia đình, sinh con như những phụ nữ khác.

Trên bé có 1 anh trai phát triển bình thường, bố mẹ cũng là người hiểu biết nên rất thương con.