Trả lời: Báo chí viết về các trường hợp LTBBN
[h=1]Tiếng khóc ngằn ngặt của bé 5 tháng tuổi bị li thượng bì bóng nước[/h]
[h=2](Dân trí)- Sinh ra mới 5 tháng tuổi nhưng cậu bé Vũ Mạnh Tùng được phát hiện bị li thượng bì bóng nước bẩm sinh khiến cả cơ thể bong tróc đau đớn. Tại bệnh viện người mẹ trẻ chăm con mà nước mắt lưng tròng bởi tiếng con ngằn ngặt khóc như xé ruột gan.[/h]
Tại phòng 229, khoa truyền nhiễm của bệnh viện Nhi TW, em bé Vũ Mạnh Tùng không ngừng thôi khóc bởi những vết thương dày đặc trên cơ thể. Cả hai tay và hai chân của em đều được băng bó kĩ khiến em chỉ còn biết ngước ánh mắt tội nghiệp lên cầu cứu. Người mẹ trẻ Trần Thị Tuyết (25 tuổi) thôn Đồng Phát, xã Ái Quốc, TP. Hải Dương nhìn thấy con đau cũng chỉ biết gạt nước mắt mà dỗ: “Nín đi con, mẹ xin, mẹ xin mà”, rồi lại ôm chặt đứa bé vào lòng.
Ánh mắt ngây thơ của bé Tùng tại khoa truyền nhiễm của bệnh viện Nhi TW
Chị Tuyết cho biết, cháu Tùng sinh ra đã có những dấu hiệu bất thường và được các bác sĩ chuẩn đoán cháu bị bệnh li thượng bì bóng nước. Nghe tin con bệnh, chị như rụng rời chân tay bởi đứa con thứ nhất của chị cũng mắc bệnh này nên chị hiểu nỗi đau đớn mà bé Tùng sẽ phải chịu đựng. Gạt nước mắt, chị mếu máo kể: Em sinh cháu thứ nhất, cháu bị bệnh này, rồi đến bé Tùng cũng không thoát, nhìn con đau đớn mà em thì bất lực không biết làm gì, khổ tâm lắm chị ạ. Cả cơ thể của con da bị bong tróc hết, ửng đỏ và rớm máu, con thì còn nhỏ quá, nó đã biết gì đâu mà lại bắt nó mang bệnh như thế….
Bỏ dở câu nói, chị lại cúi xuống cưng nựng con để cậu bé thôi khóc. Gương mặt ngây thơ và ánh mắt trong veo, em nhìn mẹ nhưng tuyệt nhiên không nở một nụ cười bởi những cơn đau cứ chực sẵn khiến nước mắt lại giàn giụa ra bất cứ lúc nào. Thỉnh thoảng cơn đau qua đi, cu cậu mới chợp mắt được 1 chút nhưng rồi lại giật mình khóc thét lên vì một va chạm nhỏ trên cơ thể. Con mang bệnh đặc biệt khiến chị Tuyết cũng không dám bế, ẵm con vì sự cọ xát sẽ làm Tùng đau hơn. Ngồi lặng nhìn cơ thể bé bỏng, yếu ớt của con trên giường bệnh, gương mặt chị thất thần không còn sức sống… Lần nữa chị lại khóc nhưng nước mắt không thể chữa lành vết thương cho con.
Bệnh li thượng bì bóng nước khiến cả cơ thể của bé Tùng bị bong tróc đau đớn
Hai vợ chồng cùng cảnh lam lũ ruộng đồng, hai đứa con ra đời là niềm hạnh phúc vô bờ của vợ chồng Tuyết, nhưng ông trời bắt tội khi cùng 1 lúc cả hai đứa trẻ đều mang bệnh giống nhau. Cách đây mấy năm, hai vợ chồng chạy ngược xuôi vay tiền để chạy chữa cho đứa thứ nhất, nợ nần chồng chất mà con vẫn chưa khỏi bệnh thì lại đến em Tùng lại mang bệnh giống chị. Đã 1 lần chứng kiến cảnh đứa lớn đau đớn, vật vã vì căn bệnh này nên hơn ai hết chị Tuyết hiểu nỗi đau mà con phải chịu đựng. Nhưng bé Tùng còn bé bỏng quá, nó mới chỉ vẻn vẹn chưa đầy 5 tháng tuổi mà nụ cười hiếm hoi chẳng bao giờ chị nhìn thấy, ngày qua ngày thứ duy nhất chị thấy đó là nước mắt chảy dài trên khuôn mặt con và ánh mắt nhìn mẹ như cầu cứu, van xin hãy cứu con.
Trao đổi với bác sĩ Trần Thị Hồng Vân (khoa Truyền nhiễm của bệnh viện Nhi TW) được biết: Bé Tùng mắc bệnh li thượng bì bọng nước bẩm sinh khiến cả da trên cơ thể bị bong tróc ra gây đau đớn. Đây là bệnh di truyền và rất khó khăn trong phương pháp điều trị. Hiện tại đã có cách ghép tủy để chữa bệnh này tuy nhiên nó cũng mới chỉ ở bước thử nghiệm. Điều đáng ngại nhất đối với bé Tùng đó là tình trạng nhiễm trùng da xảy ra hàng ngày vì thế bên cạnh việc điều trị phải chú ý đến việc vệ sinh, giữ sạch vết thương trên cơ thể.
Tiếng khóc ngằn ngặt của em vì phải chịu đựng những cơn đau hành hạ
Đã từng tìm hiểu về chứng bệnh li thượng bì bóng nước, bản thân tôi hiểu phía trước sẽ là chặng đường dài và đầy rẫy những khó khăn đối với em. 5 tháng tuổi, em có lớn gì cho cam để chịu đựng những cơn đau đang hành hạ từng ngày. Và ngày ngày nằm trên giường bệnh, cậu bé Tùng vẫn cứ ngước ánh mắt nhìn mọi người cầu cứu sự giúp đỡ. Chân tay bị băng bó hết rồi, em lại chưa biết nói, chỉ có ánh mắt ngây thơ đầy ám ảnh như một sự van xin: “Cứu con với, con đau lắm” cho dù bước chân những người đến thăm đã khuất dần nơi hành lang bệnh viện.
